В раздел Фото добавлены новые эпизоды из жизни нашей малышки!

Здравствуйте всем-всем-всем!
Сегодня у меня будут не просто новости о Санечке – о нашей малышке очень кратко: растём, умнеем, много разговариваем, очень громко смеемся, очень много дурачимся, безумно любим сестричек, очень нравится снег… Готовимся к годовому контролю после трансплантации в марте месяце в Германии…
Сегодня я хочу попросить Вас о помощи ещё одному малышу – Максиму Козке.
9 января малышу исполнился годик. Диагноз – врождённая атрезия желчевыводящих протоков, цирроз печени, внутрипечёночная портальная гипертензия. Операцию по Кассаи мальчику не делали, сейчас ему нужна срочная трансплантация печени, состояние Максимки тяжёлое… Родители с малышом живут в Кировограде, Максимка – второй ребёнок в семье. Оперировать на Украине мальчика отказались. Недавно семья вернулась из Москвы, где они проходили обследование и где их согласился оперировать С.В.Готье, но операция там для них платная(иностранцы) - 2 900 000 рос. рублей или 95 000 американских дол ... Читать дальше »

Дорогие наши! Родные наши!
Год назад именно в эти дни мы обратились к Вам за помощью, мы в отчаянии искали спасения для нашей доченьки - в руках мы держали счет, в котором была обозначена цена ее жизни... Это было год назад. Сегодня, именно в эти дни я хочу, низко склоня голову, поблагодарить Вас всех за Вашу поддержку, за Вашу помощь, за Вашу доброту и милость, за то, что сумели найти возможность, невзирая на Новогодние праздники, помочь нам материально, поддержать морально. Наша доченька жива! Благодаря Богу, который послал нам столько хороших людей, Благодаря Вам, благодаря каждому из Вас, благодаря Всем небезразличным к нашей беде людям мы можем слышать ее звонкий смех, мы можем гладить ее кудрявые волосики, видеть ее счастливые глазенки, целовать ее нежные пальчики, любоваться ее смешными выходками, наслаждаться ее нежным «мама» и «папа», и верить, верить, верить… Её спасение - это самый большой для нас подарок, наша доченька, наши дети – это самый главный смысл нашей ... Читать дальше »

Друзья! В связи с небольшими проблемами с сайтом, фотографии Саньки выкладываю в Гостевой книге.

Здравствуйте всем, кто продолжает следить за нашей Сашенькой, кто переживает за её здоровье, всем, кто просто заходит иногда на её страничку, кому не безразлична её судьба.
Вчера прилетели из Германии с внеочередного контроля – в конце сентября Сашенька начала неважно себя чувствовать, беспричинно капризничать, отказывалась кушать ещё недавно любимые кашки, то понос, то рвота… Вобщем, когда её состояние достигло какой-то крайней точки, нами было принято решение лететь на внеочередной контроль в Германию, и, как оказалось, решение было принято очень даже не зря – проведя через пару дней после прилёта необходимые обследования, в её крови была обнаружена в несколько раз превышающая допустимую норму концентрация Такролимуса – препарата против отторжения органа, и как следствие, жесточайшая диарея, рвота, повышение печёночных показателей… Вобщем, задержались мы в итоге там на 20 дней… Санечке существенно снизили дозировку Такролимуса, зато ввели ещё один препарат против отторжения – Ce ... Читать дальше »

Сегодня были в институте трансплантологии – сдавали анализы – концентрацию Прографа в крови и биохимию. Я очень расстроилась – я уже давно не плакала от обиды, от беспомощности. Дело в том, что в Германии, где нам делали операцию, мы были чужими – это понятно, мы иностранцы, для нас там всё абсолютно было платным. Но здесь, в Украине!- оказывается здесь мы тоже «чужие», и только потому, что операцию нам делали «там». Теперь все анализы для нас тоже платные, как будто мы иностранцы. И стоимость таких анализов тоже «хорошая» - только концентрация Прографа – 240 грн. (при условии, что в Германии мы, как иностранцы, платили за такой анализ 27 евро). Вот такие вот дела. Да и не в стоимости дело, а в отношении родной Украины к своим людям, нет, не к людям, к детям, у которых жизнь и без того началась ой как не сладко и не легко! Хочется просто рыдать от обиды. Куда мы катимся? Ведь деток с трансплантированными органами во всей Украине можно сосчитать по пальцам! В общем, есть уже первые проб ... Читать дальше »

Здравствуйте, здравствуйте, здравствуйте!
Наконец-то нашла свободную минуту (в прямом смысле слова – именно минуту) чтобы написать несколько строчек на нашей страничке.
Главная и самая приятная новость – мы дома! 25 августа мы с Санечкой вернулись в Украину. Очень-очень долго мы ждали этого дня, очень-очень сильно скучали за своими девочками – Викой и Лерочкой, очень-очень сильно скучали за папой – и вот наконец-то мы все вместе! Старшие мои девочки очень поменялись, выросли – Вика совсем невеста, Лерочка – настоящая первоклашка – умнички мои, они очень повзрослели за это время, стали очень самостоятельными. Папочка наш тоже потихоньку «восстанавливается» - набирает утраченный после операции вес, крепчает.
Дома Санечка очень быстро освоилась – хватает кого-нибудь за руку и давай носиться по квартире – благо людей-то теперь намного больше, да и места где побегать – тоже. Она уже хорошо ходит самостоятельно, поэтому теперь стало ещё тяжелее (в плане того, что ей везде и вс ... Читать дальше »

Здравствуйте, друзья!
Вот и закончился наш с Санечкой скоротечный визит домой. Мы опять в Германии, продолжаем лечение. Сначала 19.06.08, а затем и 30.06.08 анализы показали ухудшение ситуации и подозрение на отторжение… Снова стресс, слезы, и опять госпитализация в стационар. А мы уже так надеялись на стабилизацию и перспективу возвращения домой… Но видно судьба опять посылает нам новые испытания…..
Сашенька уже повзрослела, подросла, делает робкие попытки самостоятельно ходить (пока не совсем получается). Зато «летает» по полу как Маугли на четвереньках…
С 1 июля нас перевели на более сильный иммуносупресант «Програф», поскольку предыдущий не справлялся со своей задачей. Более сильный, но и более токсичный…. Но мы верим, что Сашенька справится и преодолеет все трудности на свеем пути.
Спасибо всем, кто продолжает верить и бороться вместе с нами!
С уважением, мама Сашеньки.

Я очень рада сказать «здравствуйте» на родном, близком языке – сегодня мы с Санечкой прилетели на Украину! Какое это счастье, увидеть родные лица после стольких месяцев разлуки! Я даже не могу подобрать слова, чтобы описать ту радость, тот восторг, то счастье, которые испытывало моё сердце, когда самолёт приземлился в аэропорту Борисполя. Я ровно 5 месяцев не видела детей – если сказать, что я скучала, это просто не сказать ничего – это была такая дикая тоска, что порой мне казалось, что я просто начинаю забывать их лица, взгляд, улыбку. Поэтому как только появилась возможность полететь на Украину – я использовала этот шанс; я летела не на самолёте – я летела на собственных крыльях… Как я обрадовалась, увидев моих родных, как обрадовалась Санечка – это было что-то невероятное.
Перелёт малышка перенесла нормально, правда, не смогла уснуть в самолёте, много уж вокруг всего интересного. Приехав домой, Санька никак не могла понять где она, столько эмоций, столько восторга, радости, чт ... Читать дальше »

Дорогие друзья!
Уже хотели порадовать вас хорошими новостями о нашем скором возвращении на Украину, но... не всё случается так, как хотелось бы...
Вчера было проведено контрольное обследование, которое показало 2-3 кратное превышение нормы в анализах крови (печеночные пробы)... А это значит, что нас могут снова госпитализировать для более тщательного исследования. Очередной контроль Сане назначили на 3-4 июня, по результатам которого должен будет решаться вопрос о дальнейшей тактике реабилитации. И ещё очень огорчила информация от лечащего врача о том, что Сашке нужно остаться под наблюдением клиники ЕЩЁ НА 2 МЕСЯЦА (!) для успешного выздоровления...